Covid19, Parkinson og ég

Nú er liðið rúmt ár frá því að farsóttin Covid19 fór að herja hér og kollvarpa allri rútínu, ásamt því að spilla öllum áætlunum hjá háum sem lágum. Þetta hefur að sjálfsögðu haft áhrif á mitt líf eins og aðra. Það sem hefur líka gerst hjá mér er að Covid19 hefur einnig, eins og menn þekkja sem hafa Parkinson sem ferðafélaga, haft áhrif á Parkinson einkennin. Parkinson er nefnilega afbrýðisamur út í aðra sjúkdóma. (sbr. https://www.facebook.com/snorrimar.snorrason )

 

Þó ég hafi ekki smitast af Covid19 (góðuheilli) er Parkinson vel á verði og notar flest tækifæri til að minna á sig. Eins og það sé einhver hætta á að ég gleymi  honum. Í öllu þessu umtali um Covid19 sem og sá ruglingur sem hann hefur haft á daglegt líf hefur Parkinson notað tækifærið til að reyna að ná fram markmiðum sínum.

 

Þetta byrjaði nú svolítið klaufalega hjá mér. Í febr. 2020, u.þ.l. sem Covid19 var að koma sér fyrir hér á landi, verð ég fyrir því óláni að meiða mig lítilega fyrir klaufaskap. Þegar ég meiði mig fyrir klaufaskap kenni ég Parkinson hiklaust um. Þetta voru nú svo sem ekki alvarleg meiðsli. Ég marðist lítilega á síðunni. En nóg til þess að það hafði áhrif á þá líkamsrækt sem ég stunda, til þess að hafa hemil á Parkinson.

 

Nokkrum vikum seinna förum við Kolbrún til Spánar í þrjár vikur. Það gerum við til þess að komast í meiri hita og stytta veturinn. En það hefur hjálpað mér að stunda mína hreyfingu. Kuldinn er nefnilega ekki að vinna með mér. Á Spáni leið okkur vel við kjöraðstæður. Við vorum í frábærri íbúð sem var í göngufæri við allt sem við þurftum með. Veðrið var líka passlegt fyrir okkur hvorki of heitt eða kalt og ekki rigning. Við notuðum tíman fyrst og fremst í gönguferðir    

 

Svo þegar fer að líða að lokum þessara ferðar er Covid19 farin að grassera á Spáni og fyrirvara laust  er öllu skelt í lás. Öllum matsölustöðum og börum er lokað. Öllum verslunum og mörkuðum nema matvöruverslunum er lokað. Rauður fáni er kominn á allar baðstrendur og bannað að vera þar eða fara þar um. Daginn eftir er svo komið á allsherjar útgöngubann.  Síðustu þrjá dagana sem við vorum á Spáni dvöldum við alfarið inn í íbúðinni sem við höfðum.  

 

Þegar heim var komið tók við tvegga vika sóttkví hér heima. Ég er nú ekkert sérstklega laginn við að hreyfa mig nóg innanhúss.  Ég vil helst geta gengið úti og komast í sund. Ég hef stundað sundleikfimi með Vatn og heilsa ( https://www.facebook.com/vatnogheilsa.is  ) á Selfossi undanfarin ár og það hefur gert gæfumuninn fyrir mig. Fljótlega eftir að sóttkvínni hjá okkur lauk, var öllum sundlaugum lokað hér á landi vegna Covid19.

 

Allir þessir þættir gerðu það að verkum að ég var engan vegin í eins góðu ástandi og ég vildi  í fyrra vor.  Vorið er skemmtilegur og annasamur tími í sveitinni. Það þarf að sinna suðburði, tæma haughúsin á réttum tíma svo skíturinn gagnist gróðrinum sem best, vinna akrana og sá  korni, grænfóðri og grasi á réttum tíma, bera á túnin, gera við og endurnýja girðingar og ýmislegt annað. Allt eru þetta atriði sem skipta sköpum í afkomu búsins hvert ár.

 

Þó ég sé ekki lengur bundinn yfir eða mín afkoma háð búrekstrinum hér á bæ, þá grípur mig ósjálfrátt mikil meðvirkni í vorönnunum. Það er erfitt að kenna gömlum hundi að sitja og ég á það til að fara fram úr mér á vorin. Ég er enn fullur áhuga fyrir búrekstrinum hér á bæ og finnst þessi tíma (vorið) óskaplega skemmtilegur.  

 

En þetta gat nú ekki farið vel í fyrra vor. Enda þegar sauðburði var lokið og það sá fyrir endan á vorverkum og styttast fór í slátt var ég orðin ekki upp á marga fiska. Skrokkurinn var allur eins og spíta. Ég bæði stirður og verkjaður. Parkinsoneinkennin ágerðust, ég bæði skalf og fraus fastur til skiptist í tíma og ótíma.  Við það bættist að eitthvað virtist hafa gefið sig í hægri öxlinni á mér. Ég var hættur að geta notað hendina til nokkurs gagns.

 

Fyrst reyndi maður bara að hægja á sér og sjá til hvort þetta myndi jafan sig. En .þegar það gerðist ekki fór ég til læknis. Heimilislæknirinn sendi mig í myndatöku og ómskoðun á öxlinni ásamt því að gefa mér tilvísum á sérfræðing.

 

Það var komið fram í ágúst þegar ég fékk tímann hjá sérfræðingnum sem sagði eftir að hafa skoðað myndirnar að það væri tvennt í stöðunni. Ég gæti farið beint til sjúkraþjálfara og freistað þess fyrst að hann gæti með þjálfun á öxlinni í einhverja mánuði komið hendinni í lag. Ef það gengi ekki færi ég í aðgerð. Hinn kosturinn væri að hann geri sem fyrst aðgerð á öxlinni og síðan tæki sjúkraþjálfarinn við. Þá væru góðar líkur á að ég gæti farið að nota hendina aftur eftir svona 12 vikur.

 

Ég þurfti nú ekki að hugsa mig lengi um. Það var engin ástæða til að fresta því að fara í aðgerð. Ég þyrfi á þessari hendi að halda sem fyrst. Bara svo og gæti haldið áfram að eiga við félag minn, hann Parkinson. Ég má engan vegin vera handlama í þeirri baráttu. Parkinson lætur mig ekki í friði ef hann fær ekki alla athyglina.

 

Í byrjun sept fór ég svo í þessa axlaraðgerð. Það kom í ljós í aðgerðinni að einhver beinnibba var að sarga í sundur sin í axlarliðnum. Hefði ég freistað þess að  sleppa við aðgerðina með því að fara beint til sjúkraþjálfara hefði það bara gert illt verra. Ég hefði alltaf endað í aðgerð og óvíst hvort ég hefði náð fullum bata ef sinin hefði slitnað í sundur.

 

Fljótlega eftir aðgerðina mætti ég hjá sjúkraþjálfara. Hún Hildur Grímsdóttir sjúkraþjálfari hjá Mætti á Selfossi ( https://www.facebook.com/M%C3%A1ttur-sj%C3%BAkra%C3%BEj%C3%A1lfun-ehf-1009228025800113 ) tók nú til við að þjálfa á mér öxlina. Í fyrstu hreyfi hún axlaliðinn sjálf meðan ég reyndi að vera máttlaus en eftir 6 vikur var sinin orðin nægalega traust. Þá fyrst gat ég tekið við að hreyfa handlegginn.

 

Það var frábært að vinna þetta með Hildi, Hún var ólöt við að peppa mig áfram og kenna mér og ráðleggja, ekki bara til að koma öxlinni og handleggnum aftur í gagnið líka varðandi baráttuna við Parkinson. Allt er þetta mikil þolinmæðis vinna.

 

Ég verð að viðurkenna að ég var orðin frekar  svartsýnn og þungur í hugsun þegar mér fannst lítið ganga. Í haust gat ég lítið orðið hreyft mig án þess að meiða mig. Ég missteig mig og var sífellt að detta.  Ég átti orðið erfitt að sætta mig við bjargarleysið sem mér fanst ég fastur í.  Þá var Hildur alldeilis betri en enginn að hvetja mig áfram, en jafnmframt að tileinka mér þolinmæði. Ef ekki tækist að ná ásættanlegum styrk fyrir áramót settum við bara markið á vorið.

 

Nú í dag finnst mér ég vera búinn ná vopnum mínum. Þó ég sé kannski ekki alveg kominn í mitt besta form er ég á réttri leið og ég hlakka til vorsins. Ég ætla samt að reyna að læra af reynslunni og fara varlega. Aðalatriði er að halda sér alltaf í sem bestu formi. Það er mikil vinna að ná því aftur upp ef maður tapar því niður.

 

Þunglyndi er algengur fylgikvilli með Parkinson. Ástæðan er ekki sjálfsvorkun eða aumingjaskapur. Þunglyndið stafar einfaldlega af því að heilinn er ekki að starfa rétt vegna skort á boðefnum. En heilann er hægt að þjálfa eins og hvern annan vöðva og það er mikilvægt að gera það.

 

Ég vil reyna að forðast það eins og heitan eld að lenda í þunglyndi. Ég ímynda mér að þá fyrst fari ég að vera aðstandendum mínum byrði. Ég held ég verði afspyrnu leiðinlegur þunglyndissjúklingur. Ég reyni því af fremsta megni að nota heilann á jákvæðum nótum. Jafnframt þarf ég líka að forðast allt sem veldur pressu og stressi því þá fara Parkinson einkennin á flug. Stundum getur það verið flókið.  

 

Þeir sem eru með Parkinson eða aðra langvinna ólæknandi sjúkdóma, sem hægt og þétt herða tökin, upplifa oft eins og þeir séu að fá nýja greiningu aftur og aftur.  Það er áfall að fá greiningu um að maður sé með Parkinson. Svo kemst maður yfir það og lærir að lifa með því. Maður finnur ekki mun á sér  frá degi til dags og finnst allt sé í góðu gengi.  En svo einn góðan veður dag uppgvötar maður að eitthvað sem maður gat gert fyrir nokkum mánuðum getur maður ekki lengur og kennir þá Parkinson um. Þá finnst manni það áfall aftur.

 

Mikilvægt er að láta þetta ekki draga sig miður. Ég reyni að líta þetta verkefni, að vera með Parkinson sem baráttu eða keppni þar sem maður þarf vissulega að bera virðingu fyrir andstæðingnum. Í raun deyr enginn úr Parkinson en hann getur gert mann að algerlega óvirkum og farlama einstaklingi. Andstæðingurinn er vissulega til staðar og það liggur fyrir hvað hann ætlar sér. Leikurinn gengur út á það að hindra hann í því með þeim aðferðum sem best duga. 

 

                                                            Ritað á alþjóðlega Parkinsondeginum 11. apríl 2021

                                                                        Aðalsteinn Sveinsson í Kolsholti.