Parkinson og heilbrigðiskerfið.

Talið er að hér á landi séu á milli 700 og 800 einstaklingar sem eru með Parkinsonveiki. Parkinsonveiki er annar algengasti taugasjúkdómurinn og kemur næst á eftir Alzheimer. Parkinson telst vera, eins og aðrir taugasjúkdómar, ólæknandi, en þrátt fyrir það er ýmislegt hægt að gera til þess að bæta líðan og auka lífsgæði og vikni þeirra sem glíma við sjúkdóminn. Parkinsonveiki lýsir sér með mjög fjölbreittum hætti hjá einstaklingum og þróast misjafnlega áfram hjá hverjum og einum. Í flestum tilfellum herðir þó sjúkdómurinn hægt og bítandi tökin eftir því sem einstklingurinn eldist.

Aðalega er notast við lyfjameðferð til að vinna gegn einkennum sjúkdómsins. Það er um mikla jafnvægiskúnst að ræða til að finna út réttan lyfjaskammt hjá hverjum og einum. Síflellt þarf að stilla af lyfjaskammta af mikilli nákvæmni til að ná árangi. Flestir eru sammála um að með lyfjameðferðinni er nausynlegt að stunda bæði hreyfingu og þjálfun ýmiskonar. Þar á ég við t.d. iðjuþjálfun, talþjálfun, styrktarþjálfun, þolþjálfun, jafnvægisþjálfun og þálfun hugans svo eitthvað sé nefnt.  Parkinsonveiki getur haft áhrif á alla líkamsstrafsemi og því þarf að huga vel að málum eins og mataræði., svefni, og andlegri líðan. Þetta getur því verið ansi flókið verkefni að glíma við og nauðsynlegt fyrir þá sem sjúkdóminn bera að vera í góðum samskiptum við fagfólk á þessu sviði og að læknir hafi yfirsýn með sjúklingum um hvernig sjúkdómurinn þróast hjá hverjum og einum.

Það verður að segjast eins og er að þessi glíma gengur misjafnlega hjá fólki. Mörgum parkinsonssjúklingum hefur gengið erfiðlega að fá þá sérfræðiaðstoð sem til þarf.  Í fyrsta lagi að greina sjúkdóminn sem fyrst og síðan til þess að leiða sig áfram í baráttu við sjúkdóminn. Hætt er við og ég er nokkuð viss um að vegna þessa tapi margir sem þennan sjúkdóm bera bæði færni og vikni í samfélaginu fyrr en ella og sitji uppi með veruleg skert lífsgæði sem ekki hefði þuft að vera.

Um langt árabil hefur verið hér landi skortur á sérfræðilæknum í taugasjúkdómum. Erfiðlega hefur gengið að fá tíma hjá taugalæknum og alls staðar hefur verið um langa biðlista að ræða. Þegar minn heimilslæknir fyrir rúmum 4 árum vildi senda mig til sérfræðings í taugasjúkdómum varaði hann mig við að það væri engan veginn víst að það tækist að finna slíkan sérfræðing fyrir mig. Sex mánuðum seinna gat ég fengið bókaðan tíma eftir 4 mánuði. Alls voru þetta því 10 mánuðir sem ég beið eftir því að komast að.

Á tímabili var þróunin sú að taugasjúkdómalæknum fór fækkandi sem hér á landi starfa og meðalaldur þeirra jókst þar sem engir nýir og yngri komu til starfa. Á sama tíma hefur m.a. með auknum aldri þjóðarinnar parkinsonsjúklingum farið fjölgandi. Það hefur komið fram hjá sumum starfandi taugalæknum á undanförnum misserum að álag sé alltaf mikið og komi beinlýnist í veg fyrir að þeir geti sinnt sínum sjúklingum með afgerandi hætti. Það hefur einnig komið fram að m.a. vegna þess hvað starfandi sérfræðilæknar eru fáir hér á landi hefur ekki verið hægt að bjóða upp á t.d. meðferðir við Parkinson eins og meðferð með DBS og Duodopa

Sú skýring sem helst hefur verið uppi á þessu ástandi er að ekki fáist fólk til starfa hér á landi á þessu sviði. Það hefði því ef til vill verið fyllilega ástæða til þess fyrir íslensk heilbrigðisyfirvöld og reyna að gera eitthvað til þess að lagða hingað til lands hæft fólk á þessu svið. Nú bregður hinsvegar svo við allt í einu að hingað til lands vilja koma taugasjúkdómalæknar til að starfa. Fleiri en einn og fleiri en tveir. Þetta er fólk með mikla menntun og einnig reynslu m.a. á sviði parkinsonveiki.

Þá eru það undarleg viðbrögð og lýsir ótrúlega miklu skilningsleysi á aðstöðu þeirra sem eru að fást við daglegt líf með parkinsonveiki þegar stjórnvöld reyna að koma í veg fyrir að allir landsmenn hafi tækifæri á að njóta starfskrafta þessa lækna. Loksins þegar það virðist eitthvað vera að lagast ástandið og nýjir taugalæknar vilja koma og starfa hér er þeim meinaður aðgangur að rammsamningi sérfræðilækna við Sjúkratryggingar Íslands. Sem þíðir að þeir sjúklingar sem til þeirra leita,  njóta engra niðurgreiðslna á kostnaði við þá læknisþjónustu sem þeir fá hjá viðkomandi lækni.

Nú hefur Héraðdómur Reykjavíkur komist að þeirri niðurstöðu að sú ákvörðun heilbrigðisráðherra að neita einstökum sérfræðilæknum um aðkomu að samningi við  Sjúkratryggingar Íslands sé ólögmæt. Þetta er reyndar ástand sem varað hefur í mörg ár og í embættistíð þriggja ráðherra. Það er ótrúlaga mikið ráðaleysi hjá stjórnvöldum að þurfa að brjóta á rétti sjúklinga með ólögmætum hætti þegar taka á til heilbrigiskerfinu.